Blandt de karakteristiske symptomer er smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed i leddene. Risikoen for komplikationer og langtidsudsigterne for det enkelte barn afhænger af, hvilken sygdomstype det drejer sig om.
Betændelsestilstanden ved børnegigt skyldes ikke bakterier eller virus i leddene, men at kroppens immunforsvar overreagerer. Man kan sige, at det “misforstår” sin opgave og også går til angreb på kroppens egne celler i leddene.

Børnegigt kaldes af fagfolk for juvenil idiopatisk artritis. Selvom det er en af de mest udbredte kroniske sygdomme med debut i barnealderen, er den forholdsvist sjælden.

Omkring 1.200 børn i Danmark lever med børnegigt, og hvert år får omtrent 120 piger og drenge konstateret sygdommen. Mange af børnene er under fem år, og de fleste er piger.

Der findes flere typer af børnegigt, afhængigt af hvor mange led, der er påvirket og hvilke symptomer, der optræder. Blandt de typiske symptomer er smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed i leddene. Sygdommen varierer dog meget fra barn til barn.

Indlægget Børnegigt blev først udgivet på Handicapformidlingen.

I øjeblikket har man kendskab til ca. 25 forskellige muskelsvinddiagnose og et utal af underdiagnoser. Sygdommene giver sig udslag i forskellige former for funktionsnedsættelser/handicap. Der er stor forskel på de enkelte diagnoser og på, hvordan de udvikler sig.

Symptomerne er tiltagende muskelsvaghed, og man kan se, at musklerne svinder ind i størrelse. Enkelte har muskelsmerter og muskelkramper.

Nogle oplever kun få symptomer i forbindelse med deres sygdom, mens andre får omfattende funktionsnedsættelser.

Muskelsvind kan ikke helbredes, men der kan gøres meget for at afhjælpe og lindre følgerne af sygdommene. De fleste muskelsvindsygdomme opstår som følge af gendefekter. Enkelte er dog såkaldte autoimmune sygdomme, hvor kroppen populært sagt bekæmper sig selv. Nogle få muskelsvindsygdomme kan behandles med medicin, eller man kan lindre eller udsætte nogle af de følger, sygdommene har. En del mennesker med muskelsvind har behov for hjælpemidler som kørestol eller minicrosser og for praktisk og personlig hjælp. På grund af manglende muskulatur får mange også brug for vejrtrækningshjælp i form af en permanent respirator eller en maskine, der kan hjælpe dem med at trække vejret bedre om natten.

Tidligere var den forventede levetid kort, når man havde muskelsvind. Men en tidlig indsats med blandt andet fysioterapi og respirationshjælp gør, at mange i dag kan leve et lige så langt liv som andre.

Enkelte muskelsvindsygdomme er dog af så alvorlig karakter, at de, der rammes, dør af deres sygdom eller af komplikationer. Det gælder Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS, og den sjældne form for spinal muskelatrofi, SMA type I. I Danmark får 150 voksne årligt konstateret ALS, mens der fødes ca. to børn med SMA type I.

I alt har omkring 3000 mennesker i Danmark en muskelsvindsygdom. For cirka 2500 af dem er sygdommen så udtalt, at de har brug for hjælpemidler, støtte og behandling.

Indlægget MUSKELSVIND blev først udgivet på Handicapformidlingen.

Mere end ét handicap

Rygmarvsbrok resulterer som regel i flere forskellige handicaps, hvilke, og hvor alvorlige de er, afhænger af, hvor på rygraden brokken er placeret, og dermed hvilke nervecentre der bliver skadede:

• Nedsat muskelstyrke/lammelser i kroppen eller dele af kroppen under brokken
• Hofteskred
• Fejlstillinger i ben og ryg
• Øget risiko for benbrud
• Følelsesløshed, dårlig blodcirkulation
• Urininkontinens (manglende evne til at holde på urinen)
• Afføringsproblemer
• Børn med rygmarvsbrok fødes for det meste med et for lavt tryk i hjerneskallen, fordi hjernevæsken er løbet ud i broksækken. Når broksækken ved operation tømmes for væske og sys sammen, udvikler 70 – 80 % af børnene hydrocephalus, vand i hovedet.

Det er heldigvis sjældent, at et barn rammes af alle symptomerne, og mulighederne for at begrænse skaderne øges hele tiden med lægevidenskabens fremskridt.
Et eksempel er shuntoperation (ventil i hovedet), som forhindrer hydrocephalus, og kateterisering, som er en teknik, hvormed man regelmæssigt kan tømme blæren.

Indlægget RYGMARVSBROK blev først udgivet på Handicapformidlingen.

Årsager til rygmarvsskader

Man taler dels om traumatiske, dels om non-traumatiske skader. Det gør man, fordi man kan få en rygmarvsskade af både traumatiske og non-traumatiske grunde.

Traumatiske skader skyldes ulykker, hvor rygsøjlen brækker. Det kan f.eks. være trafikulykker, faldulykker, udspring på for lavt vand m.m.

Non-traumatiske skader skyldes sygdom som f.eks. svulster, diskusprolapser, betændelse osv. Årsagen kan også være en medfødt misdannelse som rygmarvsbrok.

Omfanget af en rygmarvsskade

Omfanget af en rygmarvsskade afhænger af, hvor højt på rygsøjlen skaden befinder sig, og om skaden er komplet eller inkomplet. Jo højere oppe på rygsøjlen skaden befinder sig, jo flere områder af kroppen er berørt. En komplet skade giver mere omfattende følger end en inkomplet.

Tetraplegi er en beskadigelse af rygmarven i halsdelen, dvs. i stykket fra lige over øverste nakkehvirvel til lige under 7. nakkehvirvel. En tetraplegiker kan have lammelser i både krop, ben/fødder og arme/hænder. En meget høj skade fra 4. halshvirvel og derover kan desuden medføre lammelse af åndedrætsfunktionen.

Paraplegi er en beskadigelse af rygmarven under halsdelen. En paraplegiker kan have lammelser i ben og underkrop.

Hvis skaden er komplet, er rygmarven helt revet over. Der er derfor slet ingen forbindelse mellem hjernen og kroppen under skadesniveauet. Det betyder, at denne del af kroppen er helt lammet.

Hvis skaden er inkomplet, er rygmarven ikke helt revet over. Det betyder, at kun dele af kroppen under skadesniveauet er påvirket af skaden, og lammelsen er ikke total.

Følger af en rygmarvsskade

Stort set alle kroppens funktioner kan blive påvirket af en rygmarvsskade. Vær opmærksom på, at følgerne som beskrevet ovenfor er afhængige af, om skaden er komplet eller inkomplet, og hvor højt den sidder. Det er derfor på ingen måde sikkert, at en person med rygmarvsskade er ramt af alle de følger, som nævnes nedenfor.

En rygmarvsskade kan medføre:

• lammelser i ben og underkrop (paraplegi) samt tillige overkrop og arme (tetraplegi)
• reduceret eller manglende følesans
• påvirkning af blære- og tarmfunktion i form af inkontinens, manglende/nedsat evne til at tømme sig og/eller manglende evne til at mærke trang til tømning
• påvirkning af vejrtrækningsfunktion samt blodtryk (kun ved tetraplegi)
• påvirkning af seksualfunktionen
• smerter, herunder nervesmerter
• spasticitet, dvs. stivhed og ufrivillige bevægelser af muskler

Derudover kan der naturligvis være psykiske reaktioner.

De fleste mennesker med en rygmarvsskade sidder i kørestol, men en stigende andel bevarer en gangfunktion på et eller andet niveau og er i stand til at gå med eller uden ganghjælpemidler.

Behandling

En rygmarvsskade kan ikke helbredes, men mange af følgevirkningerne kan behandles eller lindres på forskellig vis.

Indlægget RYGMARVSSKADEDE blev først udgivet på Handicapformidlingen.

Hvad er multipel sclerose?

Sclerose eller multipel sclerose er en kronisk sygdom i central­nervesystemet, det vil sige hjernen og rygmarven. Der opstår først betændelse, og dernæst en ardannelse i det isolerende materiale der er omkring nerve trådene. Dermed bliver det vanskeligere eller umuligt for nervesignalerne at komme frem. Betændelsen kan opstå i forskellige dele af hjerne og rygmarv, hvilket er grunden til, at så mange forskellige krops funktioner kan påvirkes ved sclerose. Selv om evnen til at bevæge en kropsdel kan påvirkes, har sygdommen således ikke noget at gøre med muskulaturen. Sclerose kan ramme alt fra synet til brugen af arme og ben.

Hvad er symptomerne?

Det kan være synsnervebetændelse, træthed, føleforstyrrelser, muskel svækkelse, hukommelsesproblemer eller humørsvingninger. Symptomerne kan variere meget, både fra person til person og hos samme person på forskellige tidspunkter. De afhænger af, hvilke dele af central­nervesystemet der er påvirket.

Symptomerne på sclerose dukker for de fleste op i 20-40 års alderen. De viser sig oftest ved sygdomsepisoder, som er en betændelses tilstand, der kaldes attakker. De kan vare i alt fra nogle timer til nogle måneder for derefter at aftage igen. Med tiden

aftager antallet af attakker som oftest, men de kan så medføre blivende funktionsnedsættelser.

Ikke en dødelig sygdom
Multipel sclerose er ikke en dødelig sygdom og den forventede levetid for mennesker med sclerose er ikke påvirket mere end ved andre kroniske sygdomme så som for eksempel kronisk leddegigt. Man dør ikke af sin sclerose men med sin sclerose. Levetiden er steget betydeligt siden midten af forrige århundrede, og sygdomsforløbet ved sclerose forventes i fremtiden at dæmpes i betydelig grad af de mange nye behandlingsmuligheder, der kommer på markedet i disse år.

Indlægget MULTIPEL SCLEROSE blev først udgivet på Handicapformidlingen.

I Danmark får ca. 140 mennesker årligt konstateret ALS. Det er ca. 14 personer pr. 100.000 indbyggere. Der er lidt flere mænd end kvinder, som får sygdommen, der typisk viser sig i 60-70 års alderen, men desværre også ses hos yngre mennesker, helt ned til 20 års alderen. Dette er dog sjældent.

ALS patienter lever i gennemsnit 3 ½ år uden brug af respirator.

De fleste ALS patienter bevilges en BPA ordning, når de ikke længere selv kan udføre de daglige gøremål. Handicaphjælperen er borgerens arme og ben, og hjælper til med alt fra – personlig hygiejne til madlavning.

En BPA ordning vil sige, at ALS borgeren får mulighed for selv at organisere den hjælp, som han eller hun har brug for. Borgeren – i dette tilfælde den ALS ramte – er arbejdsleder for hjælperne.

I nogle tilfælde oplever borgeren, at det er meget krævende selv, at skulle stå for lønudbetaling, vikardækning, forsikringer, skat og diverse indberetninger vedrørende barsel, sygdom og arbejdsskader. I sådan nogle situationer kan borgeren overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat leverandør eller en nærtstående, og selv kun have ansvaret for den daglige ledelse.

Dermed bliver borgeren fritaget for mange bekymringer, med langt mindre ansvar og stress.

Bøgerne “Hellere dø af grin end af ALS. 99 sandfærdige historier om at leve med Amyotrofisk Lateral sclerose” og “Alt er muligt. 33 sandfærdige historier om at leve med Amyotrofisk Lateral sclerose”, er skrevet af forfatteren Arne Lykke Larsen.

Arne blev syg med ALS og valgte at få respirator, da sygdommen blev for fremskreden. Respiratoren gav ham mange ekstra år, hvor han skrev begge bøger, og var på utallige rejser med sine handicaphjælpere. Den sidste bog er skrevet udelukkende med øjenstyring.

Begge bøger rummer en dyb og varm humor, som nogle steder, går over i en – morsom – men ret grov ironi. Det er tydeligt, at Arne Lykke Larsen bruger humoren og ironien som metode til, at få afløb for frustrationer og angst gennem et langt og kronisk sygdomsforløb. For, som der gives udtryk for i bogen, sidder Arne ikke hele dagen, og er ved at dø af grin. Der er også kapitler med en dyb og alvorlig undertone af ærgerlighed og frustration.

Læs alle de fantastiske rejsebeskrivelser fra de utallige rejser, han var afsted på med sit enestående handicaphjælperteam. Som han selv skriver; – Havde det ikke kunnet lade sig gøre uden dem. Arne var meget glad for sine hjælpere, og roser dem i bøgerne i flere sammenhænge.

Disse to bøger kan læses af alle, som har ALS inde på livet, enten fagligt eller personligt, da begge bøger giver et solidt fundament for forståelse af ALS patienten. Man kan også nøjes med at læse enkelte kapitler, og så stadig få et rigtig godt indblik i sygdommen.

Bøgerne kan lånes på biblioteket:

Forfatter: Arne Lykke Larsen

Titel: “Hellere dø af grin end af ALS. 99 sandfærdige historier om at leve med Amyotrofisk Lateral sclerose”

Forlag: Skriveforlaget, 2009

264 sider

Forfatter: Arne Lykke Larsen

Titel: “Alt er muligt. 33 sandfærdige historier om at leve med

Amyotrofisk Lateral sclerose”

Forlag: Skriveforlaget, 2011

264 sider

Indlægget ALS – Amyotrofisk Lateral Sclerose blev først udgivet på Handicapformidlingen.

I 9 ud af 10 tilfælde sker hjerneskaden i løbet af graviditeten. De resterende 10 procent af børnene bliver hjerneskadede under selve fødslen eller umiddelbart efter.

Cerebral parese rammer musklerne i arme, ben eller hele kroppen – hos de fleste i form af spasticitet. Spasticitet er kendetegnet ved dårlig koordination mellem de enkelte muskler, der samtidig er svage. Bevægelserne bliver derved langsomme og aparte, ligesom de ufrivilligt kan komme i ryk. Derudover kan muskelspændingerne føre til fejlstilling af hoved, krop, arme og ben.

Nogle mennesker med cerebral parese har kognitive vanskeligheder som f.eks. problemer med koncentration, hukommelse og indlæring samt taleproblemer.

Herudover har en del syns- og hørenedsættelse. Det kan derfor være svært for børn og unge at gennemføre et normalt skole- eller uddannelsesforløb. Det betyder, at mange børn med cerebral parese har brug for støtte eller egentlig specialundervisning.

Personer med let til moderat cerebral parese lever i gennemsnit næsten lige så længe som den øvrige del af befolkningen. I tilfælde med svære fysiske handicap er den gennemsnitlige levetid dog kortere. Men her kan målrettet hjælp imidlertid være med til at forlænge levealderen. Langt størsteparten med cerebral parese har brug for forskellige former for hjælp – f.eks. i form af personlig støtte og pleje og med hensyn til bolig, indretning, hjælpemidler, transport m.v.

Indlægget CEREBRAL PARASE (spastisk lammelse) blev først udgivet på Handicapformidlingen.